Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de week van 7 juni aandacht voor hun ziekte. De Hidradenitis Patiënten Vereniging doet dit in Nederland door de aandoening letterlijk in beeld te brengen met een serie kunstzinnige en confronterende foto’s en interviews. Niet zichtbaar, maar even pijnlijk is ook het aangetaste zelfbeeld en het psychische leed dat verscholen gaat achter HS.
Drempel over voor meer bekendheid
“Door de beginnende én ernstige aangedane plekken te laten zien die hidradenitis veroorzaakt, hopen we mensen te bereiken die nog niet weten wat ze hebben”, vertelt Mirella van de Bunte, voorzitter van de Hidradenitis Patiëntenvereniging. “Dat ze zich erin herkennen en naar de huisarts gaan. Dat is ook de reden dat de mensen die hieraan hebben meegewerkt echt een drempel over zijn gegaan om HS meer bekendheid te geven. Ontzettend moedig, want de meesten verstoppen de plekken áltijd onder kleding. Ja, zelfs bij intiem contact. HS heeft een flinke impact op het leven van naar schatting 200.000 mensen in Nederland die enige vorm van hidradenitis hebben.”
Te late diagnose en psychisch leed
Hidradenitis kenmerkt zich door pijnlijke en steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huidplooien als de oksels, rond de billen en onder de borsten. Maar hidradenitis kan in principe op elke plek op je lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond.
HS wordt ten onrechte beschouwd als een ‘vieze’ aandoening en zit bij te veel mensen in de taboesfeer. Er wordt weinig over gepraat, met alle gevolgen van dien. Veel mensen gaan niet of te laat naar de huisarts, die ook niet altijd op tijd de diagnose stelt. Van de Bunte: “De patiëntenvereniging heeft als doel om onder andere met deze campagne de diagnosetijd te verkorten, maar ook de psychische draaglast bespreekbaar te maken."
Samen met Margôt Ros en dermatoloog Patrick Kemperman zijn er indringende video’s gemaakt die goed weergeven hoe het is om te leven met hidradenitis.
U kunt meer informatie en de interviews vinden op de actiepagina van de Hidradenitis Patiëntenvereniging.
